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提高社群对罕见疾病认识

〔本报消息〕响应“二·二八”国际罕见疾病日,2月28日上午,市第一儿童医院举行“悉心关照”主题的第4次罕见疾病盛会(见图),旨在提高社群对罕见疾病的认识,同时促进医院保健系统对罕见疾病患者社群的努力。

提高社群对罕见疾病认识

市第一儿童医院副院长、初生婴儿二科主任、第二专科医生阮氏清香表示,每年,该医院接受约50名罕见疾病病童入院治疗。从2017年至今,该医院管理约500名罕见疾病病童。

近期间,卫生部第1号《通知》从今年1月1日生效,准予62种罕见疾病与顽疾病例可直接送往专科诊治病单位,不必持有转院证而仍享有百分百医保政策。市第一儿童医院院长阮青雄医生表示:这虽是小举措之一却带有深刻意义,为拥有更好条件来关照罕见疾病病童作出贡献。据此,该医院领导层一向承诺与病童并肩同行,悉心关照病童并宣传社群共同关心罕见疾病病例才能齐心协力辅助有患罕见疾病孩子的贫困家庭。

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