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“雙面少年”病痛纏身仍頑強生活

據英國《每日郵報》報導,美國少年特雷斯‧約翰遜生來就是“雙面人”,醫生斷言他不可能存活太久。在成長過程中,他飽受非議,但是如今,他仍然堅強地生活著,近日慶祝了13歲生日。
(資料圖來源:互聯網)
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特雷斯患的是罕見的“顱面複製症”,全球僅36例,他是目前唯一存活的患者。特雷斯頭顱畸形,臉部特別大,兩隻眼睛分得很開,鼻子也分成了兩半(見圖)。他還患有癲癇,認知發展遲緩。目前,特雷斯已經接受了大量手術,包括重塑頭顱,改善面部、治療癲癇等。
這一家人一路走來十分不易。特雷斯的父母不知聽到過多少次“殺了這個孩子”“好自私,讓孩子在世上受罪”這些言語。特雷斯的母親布蘭迪稱,這麼多年了,她已經學會心平氣和地把兒子的故事講給這些人聽,慢慢地大家也就理解了,還會時常問問特雷斯的情況。雖然,有很多人會認為特雷斯的人生是個悲劇,但是布蘭迪和丈夫始終認為他是上天的恩賜。第一次看見兒子時,布蘭迪坦言,確實有點被嚇到,有點難以接受,但是她和丈夫心志堅定,絕對不放棄這個孩子。
據悉,在父母的精心照顧下,特雷斯的情況有所好轉。體重增加,他正在慢慢長大。用了大麻油療法後,癲癇發作次數從之前的400次/天,降低到40次/天。他克服了重重困難,近日還慶祝了13歲生日◆

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